Zmenšujeme bariéry, vracíme životu bechtěreviků hodnotu
Praha 5. května 2023 (PROTEXT) – Bechtěrevova choroba (ankylozující spondylitida) patří k „záhadným chorobám“, o jejímž vzniku se toho stále mnoho neví. Trápí sice asi jen necelá dvě procenta populace v České republice, ale dokonalejší diagnostické metody počty nemocných stále zpřesňují. Při příležitosti Světového dne Bechtěrevovy choroby 6. května je důležité znovu připomenout, že k tomuto onemocnění stále patří mnoho mýtů: například že nemoc postihuje výhradně muže a starší lidi a cvičení stav zhoršuje.
Mýty vyvrací na webu www.bechterevovanemoc.cz revmatolog a imunolog prof. MUDr. Jiří Vencovský, DrSc., vedoucí vědeckovýzkumného centra Revmatologického ústavu. „Bechtěrevova nemoc je onemocnění mladých lidí, která vzniká už mezi 20.-30. rokem života. Netýká se jen mužů, i když je postihuje třikrát častěji. A cvičení naopak doporučujeme, snižuje totiž zánětlivou aktivitu v kloubech a udržuje pohyblivost páteře,“ říká.
Autoři webu pro pacienty s Bechtěrevovou nemocí chtějí, aby pacienti s touto nemocí měli po ruce přesné, podstatné a pravdivé informace o ankylozující spondylitidě. Proto stránky vznikly ve spolupráci s Revmatologickým ústavem v Praze a Českou revmatologickou společností. Právě prof. MUDr. Jiří Vencovský, DrSc., je jejich odborným garantem a zárukou toho, že se k pacientům a široké veřejnosti dostanou jen přesné a vědecky ověřené informace o této nemoci ve srozumitelné formě.
Stránky, které si měsíčně vyhledá víc než tisícovka uživatelů, nabízejí odborné i praktické rady a ukázky cvičení, nově přidané video o ergoterapii pak pacientům vysvětluje cestu k soběstačnosti a snižování bariér, které jim nemoc do života staví. „Ergoterapie jako nefarmakologická součást léčby může pomoci pacientovi k tomu, aby se dokázal obléknout, umýt, připravil si jídlo,“ říká ergoterapeutka Bc. Hana Šmucrová, která se nově na webovém projektu podílí. A názorně ve videu ukazuje různé speciální pomůcky a návody, jak chytře používat i to, co máme doma po ruce, například utěrku pro navlékání ponožek. Webové stránky www.bechterevovanemoc.cz se věnují i dietním doporučením a tipům pro zdravější životní styl.
Omezená hybnost páteře a velkých kloubů ovlivňuje často pracovní kariéru nemocného a finance. Pacienti také musí řešit i různé sociální potřeby, například pomůcky, parkování, úpravy bydlení apod. Proto stránky www.bechterevovanemoc.cz obsahují celou sekci sociálních témat a přehled možných sociálních příspěvků. „Tímto komplexním pojetím pacientského webu chceme maximálně přispět k tomu, aby se zmenšovaly bariéry, které bechtěrevikům brání v dobré kvalitě jejich života. Výslovně chceme přispět k informovanosti pacientů nejen o jejich nemoci, ale i o možnostech pro zlepšení pohybu, získání vhodné práce, o cestě k samoobslužnosti,“ zdůrazňuje Petra Hájková ze společnosti Pears Health Cyber Europe, která webové stránky pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou rozvíjí a řídí.
● Odborné partnerství: Revmatologický ústav v Praze a Česká revmatologická společnost ČLS JEP.
● Podpora projektu: společnosti Novartis, UCB, NextForce.
● Provozovatel: Pears Health Cyber Europe.
Co je Bechtěrevova nemoc
Ankylozující spondylitida, někdy také označovaná jako Bechtěrevova choroba, se projevuje především bolestmi a ztuhlostí páteře. První příznaky se obvykle objevují mezi 20. a 30. rokem života. Ankylozující spondylitida se projevuje tzv. zánětlivou bolestí zad, která začíná postupně, obvykle je nejhorší v noci nebo po ránu a zmírňuje se při pohybu. Tato zánětlivá bolest je většinou chronická a trvá déle než tři měsíce. Jedná se o zánětlivé onemocnění páteře, sakroilakálních a periférních kloubů. Někteří nemocní mohou mít také další projevy onemocnění, mezi které patří především bolesti pat, otoky a bolestivost kloubů, lupénku nebo oční zánět, který se projevuje bolestí, zarudnutím a neostrým viděním. Onemocnění je dlouhodobé a provází nemocného po celý život. V průběhu onemocnění se mohou střídat období s různou aktivitou onemocnění.
Proč Bechtěrevova nemoc vzniká vlastně přesně nevíme. Existuje vrozená náchylnost k tomuto onemocnění, jež pravděpodobně souvisí se změněnou schopností organismu reagovat normálním způsobem vůči bakteriím či virům. Onemocnění však není přímo způsobeno infekcí, je to abnormální reakce organismu, která vyvolá zánět v postižených tkáních.
Kontakt pro média: Mgr. Romana Žatecká, e-mail: romana.zatecka@pearseurope.com
ČTK ke zprávě vydává obrazovou přílohu, která je k dispozici na adrese http://www.protext.cz.
